Ребёнок с синдромом Дауна: развитие по возрасту и как помогать речи

Развитие ребёнка с синдромом Дауна идёт своим, как правило, более медленным темпом, но идёт, и в большой степени зависит от того, как рядом со здоровьем ребёнка выстроены ежедневное общение, игры и занятия. Синдром вызван лишней копией 21-й хромосомы. Он встречается примерно у одного из семисот малышей, и степень трудностей у детей очень разная. Коротко. У большинства детей понимание речи опережает речь, а жесты, картинки и книги помогают общаться, пока слов мало. Важно проверять слух, зрение, сердце и щитовидную железу, начинать занятия рано, играть каждый день и не сравнивать ребёнка со средними цифрами.

Эта статья не о диагнозе и внешних признаках, а о том, что делать завтра: как устроено развитие, какие обследования важны, как помогать речи и общению и какие специалисты понадобятся семье. Если вы только узнали диагноз, не нужно сразу всё понять и всё решить. Начните с одной недели: врачи, одна игра в день и поддержка близких.

что это значит для развития · ориентиры и разброс · здоровье, которое влияет на развитие · речь · что делать дома · садик и школа · что может пойти не так · к каким специалистам · итог

Что такое синдром Дауна и что это значит для развития

В клетках ребёнка с синдромом Дауна три копии 21-й хромосомы вместо двух. Чаще всего (примерно в 95 % случаев) это трисомия 21, остальные случаи связаны с транслокацией или мозаицизмом. Это врождённое состояние, а не болезнь, которую можно вылечить, и оно не результат поступков родителей.

Для развития это означает несколько вещей. Интеллектуальные трудности обычно бывают от лёгких до умеренных, но у каждого ребёнка свои. Как правило, снижен мышечный тонус, из-за чего дольше формируются моторные навыки. Часто страдает слух (например, из-за частых отитов), нередки особенности зрения и сердца. Сильными сторонами у многих детей оказываются зрительная память, подражание, общительность и интерес к музыке: на них и строят занятия. В нашей базе знаний отмечено, что умственное развитие в первые шесть-двенадцать месяцев идёт достаточно быстро, затем темп замедляется, а характер детей описывают как приятный и лёгкий. Это обобщения, а ваш ребёнок может быть другим.

Что это значит для вас. Диагноз не отвечает на вопрос, каким будет ваш ребёнок. Он говорит о том, где нужна дополнительная поддержка. Разброс внутри синдрома огромный, поэтому главный ориентир не цифры из интернета, а динамика самого ребёнка.

Как обычно идёт развитие: ориентиры и разброс

Ниже усреднённые сроки. Это не нормы и не экзамен, а способ понять, чего примерно ждать. У многих детей сроки оказываются на год-два раньше или позже, и это не повод тревожиться.

Что это значит для вас. Не сравнивайте с таблицей день в день. Лучше сравнивайте ребёнка с самим собой за три месяца: что он научился делать, что делает увереннее. Если полгода не появляется ничего нового, обсудите это со специалистом.

Что сказать близким и старшим детям

Бабушкам и дедушкам, друзьям и старшим детям полезно объяснить просто и без трагедии: у малыша особенность развития, ему нужно больше времени и больше игры, его можно любить и воспитывать, как всех. Старшим детям скажите, что младший будет учиться ходить и говорить чуть дольше, и пригласите играть вместе: обычно именно дети лучше всего вовлекают малыша в общение. Внимательно относитесь и к ним: им тоже нужны ваши время и внимание, чтобы не чувствовать себя в тени.

Главное: диагноз не отнимает у семьи обычной радости. Он добавляет врачей и занятий, но не отменяет объятий, песен и прогулок.

Здоровье, которое влияет на развитие

Многие трудности развития связаны не только с самим синдромом, но и с сопутствующими состояниями. Их проверка входит в обычное наблюдение. График составят педиатр и генетик, и обычно в него входят:

• Сердце. Врождённые пороки встречаются нередко, поэтому осмотр кардиолога и УЗИ сердца делают в первые месяцы.
• Слух. Частые отиты и жидкость в среднем ухе снижают слух, а плохой слух напрямую тормозит речь. Проверки нужны регулярно, особенно если ребёнок хуже реагирует на звуки.
• Зрение. Косоглазие, близорукость и дальнозоркость бывают чаще, их проверяют у офтальмолога.
• Щитовидная железа. Её работу проверяют регулярно: сниженная функция может замедлять развитие.
• Сон и дыхание. Храп и остановки дыхания во сне снижают дневную бодрость и внимание.
• Шея и позвоночник. Если планируется активный спорт или гимнастика, врач может предложить проверить верхние шейные позвонки.

На заметку: заведите одну папку или файл с результатами всех обследований и датами следующих. Так вы не потеряете ничего важного при смене врача.

Что это значит для вас. Каждая проверка, о которой вы не забыли, это шаг к лучшему обучению. Составьте с врачом таблицу сроков и храните результаты в одной папке: они пригодятся и логопеду.

Речь: что мешает и что помогает

Речь у детей с синдромом Дауна обычно развивается медленнее понимания. Причины разные: слух, низкий мышечный тонус губ и языка, особенности строения рта, трудности с тем, чтобы удерживать звуковую последовательность в памяти. Но общаться ребёнок хочет и может, нужно лишь дать ему больше способов.

Не ждите, пока ребёнок заговорит, чтобы начать общаться. Жесты, картинки и показ предметов не мешают речи, а помогают: ребёнок, которого понимают, чаще пытается сказать. Подробнее о том, как оценивают речь, написано в статье про задержку речи и диагностику, а если слов совсем мало, пригодится домашний план для неговорящего ребёнка.

Произношение у многих остаётся нечётким долго, и это нормально: главное, чтобы ребёнка понимали близкие и сверстники. Постановку звуков ведёт логопед, и начинать её можно, когда ребёнок готов, а не по возрасту.

Что делать дома: чек-лист на неделю

Начните с небольшого и регулярного. Вот чек-лист, который можно повесить на холодильник:

1. Игра лицом к лицу 15–20 минут в день. На полу, без экрана, с тем, что интересно ребёнку. Говорите коротко, ждите.
2. Одна книжка с картинками каждый день. Показывайте, называйте, дайте ребёнку показать самому.
3. Одно слово или жест на неделю. Например, «ещё» или «дай». Используйте его в игре и в быту много раз.
4. Движение. Ползание, лазание, мяч, ходьба по подушкам. Подбор нагрузки согласуйте с врачом и физическим терапевтом.
5. Самостоятельность. Давайте ребёнку делать самому то, что он может: снимать шапку, ложкой, носки. Это занимает больше времени, зато даёт самое важное: «я сам».
6. Музыка и песни. Пойте, хлопайте, танцуйте. Это сочетает слух, ритм, речь и радость.
7. Раз в неделю запись. Что нового сегодня освоил ребёнок. Это нужно и вам, и специалистам.

Что это значит для вас. Три-четыре пункта из семи уже серьёзная работа. Выбирайте то, что по силам, и не корите себя за остальное.

Детский сад и школа

В России ребёнок с синдромом Дауна может учиться по-разному: в обычной группе или классе с поддержкой, в специальной группе, на дому. Выбор зависит от ребёнка, возможностей сада и школы и заключения ПМПК. Что такое ПМПК и как к ней готовиться, мы разбирали в статьях «ПМПК: как подготовить ребёнка» и «Документы на ПМПК», о вариантах программ рассказано в статье про АООП, а о том, когда нужен помощник, в статье про тьютора.

Не торопитесь с решением и сравнивайте не по названию, а по тому, как конкретная группа или школа готова работать с вашим ребёнком: сколько там специалистов, как относятся к детям с особенностями, есть ли готовность обсуждать план.

Что может пойти не так

Откладывать обследования. Невылеченные отиты, пропущенные проблемы со слухом, зрением или щитовидной железой тормозят развитие сильнее, чем сам синдром.

Ждать, пока ребёнок подрастёт. Первые годы самые продуктивные, поэтому регулярная игра и поддержка нужны сразу.

Сравнивать с таблицей или чужим ребёнком. Это быстро приводит к отчаянию или к ложным надеждам. Смотрите на динамику вашего ребёнка.

Верить обещаниям быстрого излечения. Синдром не лечится; препараты и методики «для интеллекта» не заменяют ежедневной работы. Если вам предлагают дорогие курсы с гарантиями, остановитесь и спросите врача.

Брать всё сразу. Пять специалистов и шесть кружков одновременно утомляют и ребёнка, и вас. Лучше немногое, но регулярно.

Остаться без поддержки. Родителям тоже нужна помощь: группы других семей, психолог, близкие, которые берут на себя бытовые заботы.

К каким специалистам и когда

С первых месяцев рядом должны быть педиатр и профильные врачи. Для развития нужны дефектолог (общее развитие, игра, понимание), логопед (речь, жевание, звуки), физический терапевт или специалист по ЛФК (движение и тонус), нейропсихолог (внимание, произвольность, план занятий) и, по необходимости, психолог для родителей.

Если вы рядом, приходите в Успенское на очную нейропсихологическую диагностику и логопедическую диагностику: специалисты посмотрят, что ребёнок уже умеет, и предложат план занятий. Диагностику и занятия мы проводим только очно. Если вы далеко или хотите сначала разобраться, подойдёт онлайн-консультация для родителей с Наталией Репик или консультация дефектолога: час разговора без ребёнка, на котором можно разобрать заключения, вопросы к врачам и домашний план. Лечение и медицинские решения остаются за вашими врачами.

Итог

Развитие ребёнка с синдромом Дауна идёт медленнее, но идёт, и сильно зависит от поддержки с первых месяцев. Проверяйте слух, зрение, сердце и щитовидную железу, играйте каждый день, давайте ребёнку жесты и картинки, пока слов мало, и сравнивайте его только с самим собой. Не нужно делать всё сразу: достаточно регулярных маленьких шагов и людей рядом.

Источники и рамка применимости

Материал информационный и не заменяет очный приём и решения лечащих врачей. Сроки приведены как усреднённые ориентиры, у каждого ребёнка они свои. Медицинские обследования и лечение назначают и ведут врачи.