РАС у детей: что такое аутизм простыми словами и что делать семье

РАС — это расстройство аутистического спектра: особенность развития нервной системы, которая начинается в раннем детстве и влияет на то, как ребёнок общается с людьми и как воспринимает мир. Это не следствие воспитания, не «упрямство» и не болезнь, которую вылечивают таблетками. У ребёнка с РАС иначе устроены две вещи: общение и взаимодействие с другими людьми, а также привычки, интересы и чувствительность. Поэтому дети с одним и тем же диагнозом могут сильно отличаться друг от друга.

Если вы увидели «РАС» в заключении или услышали от врача, сначала выдохните: диагноз не отнимает у ребёнка будущего, а объясняет, почему ему было трудно. Его выставляет врач, а помощь выстраивается вокруг конкретного ребёнка: речи, общения, поведения, обучения. Ниже по порядку: что стоит за словами, как ставят диагноз в России, что означают коды и «РАС 8.2» в документах и с чего начать.

два блока и почему «спектр» · как ребёнок чувствует мир · о причинах · как ставят диагноз · что в документах · с чего начать · мифы · что может пойти не так · когда к специалисту · итог

Что стоит за диагнозом: два блока и почему «спектр»

Специалисты смотрят на две области.

Общение и взаимодействие. Трудно делиться вниманием («смотри!»), поддерживать разговор, чувствовать, что хочет собеседник, понимать шутки и выражения. Это не равнодушие к людям: ребёнок может любить маму и тянуться к ней, но не уметь «включиться» в контакт так, как это делают другие дети.

Привычки, интересы и чувствительность. Повторяющиеся действия, одинаковые маршруты и ритуалы, очень узкие увлечения, сильные реакции на звук, свет, прикосновения, вкус, запах. Если нарушить привычный порядок, ребёнок может сильно расстроиться, потому что опорой ему служит предсказуемость.

Слово «спектр» означает, что проявления лежат в большом диапазоне. У одного ребёнка почти нет речи и нужна постоянная помощь (о том, какой бывает речь и что помогает, мы написали в статье про речь у детей с РАС); у другого речь богатая, но трудно дружить и переносить шум (такой вариант часто называют высокофункциональным аутизмом); у третьего хорошая память на факты и трудности с переносным смыслом. Выраженность разная, но у всех эти два блока затронуты.

Что это значит для вас: перечень в таблице не диагностический тест, а пример того, о чём говорят специалисты. Один пункт у ребёнка без РАС тоже бывает. Если хотите посмотреть признаки по возрастам, они собраны в статье «Признаки аутизма у детей по возрастам»; у девочек картину часто замечают позже, см. аутизм у девочек.

Насколько разными бывают дети с одним и тем же диагнозом, проще всего увидеть на примере. Каждая сторона развития — речь, интерес к людям, чувствительность, отношение к переменам, самостоятельность — у ребёнка своя, и вместе они складываются в его собственный профиль.

Как ребёнок с РАС чувствует мир изнутри

Аутизм простыми словами легче понять не по списку признаков, а изнутри: как ребёнок воспринимает то, что происходит вокруг. Детская патопсихология (В. В. Лебединский) описывает это довольно точно, и многое в поведении после этого перестаёт казаться «странным».

Ощущения бывают слишком сильными. У многих детей с аутизмом прикосновения, одежда, купание, чистка зубов, яркий свет, громкие звуки вызывают сильное неприятное чувство. У других, наоборот, слабая реакция на холод, боль, мокрую одежду; бывает, что малыша сначала проверяют на слух и зрение, потому что он не реагирует на звук или взгляд. Мир для такого ребёнка часто тревожный: слишком много сигналов, и многие из них неприятны.

Взгляд в глаза — слишком сильный сигнал. Лицо и глаза другого человека — самые сильные впечатления вокруг. Для очень чувствительного ребёнка прямой взгляд бывает почти болезненным, и он смотрит мимо или боковым зрением. Это не равнодушие к вам, а способ выдержать контакт.

Одинаковое — значит безопасное. Когда мир тревожный и непредсказуемый, привычное становится опорой: та же дорога, та же чашка, те же слова перед сном. Поэтому другой маршрут или переставленная мебель могут вызвать бурю: ребёнок защищается от лишней неизвестности.

Сам может, а по просьбе — нет. Ребёнку с аутизмом трудно перейти от действия «само собой» к действию «по заказу». Движение, которое он легко делает в игре, по просьбе взрослого может не получиться: напряжение растёт и мешает. Это не упрямство.

Повторение фраз — хороший знак. Многие дети с аутизмом повторяют услышанное: фразы из мультфильмов, слова взрослых. Это эхолалия, и специалисты считают её скорее положительным признаком: речевые схемы у ребёнка есть, и при правильной работе повторение может стать мостиком к своей речи.

Стимы помогают справиться. Махать руками, кружиться, раскачиваться, крутить колёсико — так ребёнок успокаивается, когда ощущений слишком много, или, наоборот, бодрит себя. Лебединский описывает, как дети с аутизмом сами тянутся к сильным ярким впечатлениям — воде, мыльным пузырям, ритму — и как будто «подключаются» к ним, заряжаясь энергией. Запрещать стимы силой не стоит; вмешиваются, только если стим опасен или вытесняет всё остальное. Подробно — в статье о стимминге и стереотипиях.

Еда — тоже ощущение. Многие дети с РАС едят очень мало продуктов, потому что вкус, запах и текстура ощущаются сильнее, а новое тревожит. Помогает не уговаривать, а ставить новое рядом с привычным, понемногу, и не смешивать продукты на тарелке.

И самое важное. Выготский предлагал различать в любой особенности развития первичные трудности, которые идут от устройства нервной системы, и вторичные, которые складываются потом. При аутизме многие привычные проявления — избегание людей, бедная игра, задержка речи — во многом вторичны: ребёнок защищается от тревожного мира и из-за этого недополучает опыта. Поэтому ранняя помощь так много меняет: она не даёт вторичным трудностям закрепиться.

Что это значит для вас: поведение ребёнка с РАС почти всегда что-то значит. Когда понятно, что стоит за ним — шум, страх перемены, трудность «по заказу», — легче реагировать спокойно и найти, что изменить вокруг.

Что известно о причинах

Одной причины у РАС нет, и полностью механизмы не изучены. Считается, что важную роль играют наследственные факторы и особенности раннего развития мозга; на них могут накладываться обстоятельства беременности и родов. Что родители точно ни при чём:

• РАС не возникает из-за холодного отношения родителей и «недостатка любви»;
• крупные исследования не нашли связи между прививками и аутизмом;
• РАС не «заразен» и не появляется от строгости или от того, что в детстве ребёнка мало обнимали.

Что это значит для вас: вина не ваша. Причины РАС не лежат в воспитании, а помощь возможна независимо от того, почему так сложилось.

Если вы ловите себя на вопросе «что мы сделали не так», стоит обсудить его с врачом или психологом. Поиск вины отнимает силы, которые нужны для помощи.

Как ставят диагноз в России и кто за что отвечает

Диагноз устанавливает врач, чаще всего детский психиатр, по результатам наблюдения, беседы с родителями и стандартных методик. На диагностике важна не одна встреча, а картина: как ребёнок играет, откликается, чем пользуется как опорой. Заключение врача служит основой для последующих шагов.

Другие специалисты не ставят диагноз, но описывают, как устроено развитие ребёнка, и это нужно для плана помощи:

• нейропсихолог оценивает внимание, регуляцию, моторику, восприятие, готовность к общению;
• логопед смотрит речь и понимание;
• психолог смотрит эмоциональную сферу, поведение и взаимодействие в семье;
• сурдолог и офтальмолог исключают проблемы со слухом и зрением.

В Успенском мы проводим диагностику РАС очно: специалисты видят, как ребёнок ведёт себя в игре, в контакте, при смене занятия. Если нужно, чтобы ребёнка посмотрели вместе нейропсихолог, логопед и психолог, подойдёт комплексная диагностика. Это наблюдение и описание картины, а не замена заключения врача. Онлайн-диагностики у нас нет: по экрану нельзя увидеть, как ребёнок смотрит, откликается и играет.

Что это значит для вас: диагноз и план помощи — разные вещи. Диагноз отвечает на вопрос «что это». План отвечает на вопрос «что делать», и его строят специалисты по развитию вместе с вами.

Что означают записи в документах

Родители часто видят в карте и справках набор кодов и цифр. Разберём самые частые.

Вариант вроде «РАС 8.2» встречается в заключении ПМПК и подсказывает школе, по какой программе учить ребёнка и какие условия создавать. Сроки и состав помощи различаются по вариантам, поэтому точные подробности уточните у комиссии и в школе. Если вы собираетесь на комиссию или разбираете документ, пригодится статья про ЗПР и ТНР в заключении ПМПК: принципы вариантов там объяснены похожим образом.

Если записи вам кажутся противоречивыми, не сопоставляйте их сами. Вернитесь к специалисту, который наблюдает ребёнка, и спросите: что это значит для нашего плана на ближайшие полгода.

С чего начать семье в первые недели

Неделя 1: выдохнуть и собрать документы. Сложите вместе заключения врачей, выписки, результаты обследований. Запишите, что ребёнок любит, чего боится, что его успокаивает. Эти заметки пригодятся на любом приёме.

Неделя 2: проверки и врач. Если слух и зрение не проверялись, проверьте. Узнайте у врача, нужны ли дополнительные обследования и наблюдение.

Недели 2–4: первые игры. Садитесь на уровень глаз ребёнка. Играйте в то, что нравится ему: если он катает машинку, катайте рядом, потом передайте ему вторую машинку и подождите. Не требуйте взгляда в глаза и «скажи». Подражайте ему, комментируйте одним-двумя словами, делайте паузы и ждите любого ответа. Цель этих игр — показать, что общаться с вами интересно.

С первых недель: сделать день видимым. Ребёнку с РАС легче, когда день видно, а не только слышно. Помогают картинки: «Сначала — потом» для дел, которые он не любит (сначала одеться, потом качели), и полоса «Мой день» с распорядком. В окошки вклеивают фотографии или простые рисунки, сделанное снимают или переворачивают, а о переменах предупреждают заранее, показывая новую картинку.

Ниже — лист, который можно распечатать и повесить на уровне глаз ребёнка: у двери, у кроватки, на холодильнике.

Открыть лист в полном размере для печати

Первый месяц: выбор помощи. Для ребёнка с РАС обычно нужен небольшой набор: занятия по развитию общения и речи, работа с поведением, поддержка в сенсорных трудностях, при необходимости логопед и дефектолог. Выбирайте программу по трём признакам: ранний старт, участие родителей, понятные цели на ближайшие месяцы. О том, на что смотреть в подходах, можно прочитать в статьях про АВА-терапию и лечение аутизма у детей.

Сад, школа, ПМПК. Если ребёнок идёт в сад, заранее предупредите воспитателей, расскажите, что ему помогает. Для школы пригодится ПМПК: заключение определит вариант программы и условия. Как рассказать ребёнку о его особенностях, подскажет статья «Как сказать ребёнку о диагнозе».

Братья и сёстры. Другие дети в семье часто не понимают, почему брат «не играет как надо», почему ему многое разрешают и почему он кричит в магазине. Им тоже нужно объяснение — короткое, спокойное и без жалости. Те же слова пригодятся, если о ребёнке спрашивают на площадке или в классе. И у старшего должно оставаться своё время с родителями: тогда ему легче быть рядом, а не ревновать.

Когда объяснение звучит спокойно, брату или сестре проще найти свой способ играть рядом — не «правильно», а так, как получается у обоих.

О семье. Родителю нужна поддержка тоже: выходные, помощь родных, возможность поговорить со специалистом. Если нужен спокойный разговор, можно записаться на онлайн-консультацию для родителя с нейропсихологом: час разговора о ситуации вашей семьи, ответы на вопросы и план первых шагов. Обследование ребёнка на ней не проводится, это разговор с вами. Очная работа с ребёнком проходит в Успенском.

Частые мифы

«Аутисты не любят людей». Многие любят и тянутся, но не умеют выразить это привычным способом.

«Они не смотрят в глаза, значит, это РАС». Один этот признак ничего не доказывает; важна картина. Об этом подробно в статье про отсутствие зрительного контакта.

«Если хорошо говорит, значит, РАС нет». Речь бывает богатой, а общение при этом трудным. Именно такие дети часто попадают к специалистам поздно.

«У всех аутистов особый талант». Таланты у некоторых бывают, у большинства нет; ожидание «гения» тоже давит на ребёнка.

«Перерастёт». РАС не проходит, но выраженность проявлений и объём нужной поддержки у многих детей при помощи снижаются.

«Вакцина виновата». Крупные исследования такой связи не нашли.

«Это цифровой аутизм, от гаджетов». Такого диагноза нет. Так называют ситуацию, когда у малыша, который много часов проводит с экраном, отстаёт речь и мало интереса к людям. Экраны действительно могут тормозить развитие общения, и ограничить их стоит. Но если без экрана за несколько месяцев трудности не уходят, ребёнка нужно показать специалисту, а не ждать.

Что может пойти не так

Поиск «чудесного» метода. Обещания полного излечения, диеты «вместо помощи», дорогие курсы без объяснений отнимают время и деньги. Серьёзные специалисты говорят о динамике и задачах на месяцы.

Ожидание «пока подрастёт». В первые годы помощь действует сильнее всего, поэтому откладывать не стоит.

Занятия без родителя. Если взрослого отправляют в коридор, дома навык не закрепляется. Хорошая работа учит вас играть с ребёнком.

Заставлять и ломать. Принуждение смотреть в глаза, «не раскачиваться», «не переживать» увеличивает тревогу. Сначала надо понять, зачем ребёнок это делает; про повторяющиеся действия вы найдёте статью о стимминге и стереотипиях.

Одиночество семьи. Родитель, который держит всё один, быстро выгорает. Подключайте близких, специалистов, другие семьи.

Когда к специалисту: чек-лист

Идите на очную оценку, если:

• ребёнок потерял слова или интерес к людям, которые были;
• к двум годам почти нет слов и нет указательного жеста, подражания, взгляда на вас;
• он не откликается на имя при сохранном слухе;
• сильно страдает от шума, смены обстановки, прикосновений, и это мешает жить семье;
• воспитатели или учителя говорят, что ребёнок «сам по себе» и не включается в группу;
• вам кажется, что с ребёнком «что-то не так», и вы не можете объяснить, что именно.

Быстро оценить картину до записи можно с помощью теста на признаки аутизма: он не ставит диагноз, но показывает, есть ли повод торопиться с обследованием.

Итог: что важно запомнить

РАС — особенность развития, затрагивающая общение и взаимодействие, а также привычки и чувствительность. У каждого ребёнка свой профиль, поэтому слово «спектр». Диагноз ставит врач, а картину развития и план помощи описывают нейропсихолог, логопед, психолог. Записи вроде F84 и «РАС 8.2» нужны врачам и школе, и их стоит уточнять у специалиста. Начинать помогать нужно сразу: игры на общение, проверка слуха, выбор небольшого набора занятий с участием родителей.

Источники и рамка применимости

Материал информационный и не заменяет очный приём врача и специалистов. Диагноз ставит врач; значения кодов и образовательных вариантов даны в общих чертах, уточняйте их в вашем заключении и у специалистов. Изложение опирается на принятые представления о расстройствах аутистического спектра и на материалы нейропсихологической подготовки специалистов центра. Раздел о том, как ребёнок с РАС чувствует мир, опирается на книгу В. В. Лебединского «Нарушения психического развития в детском возрасте» (сенсорная чувствительность, стремление к постоянству, стереотипии, эхолалии, первичные и вторичные нарушения).